Mijn ervaringsverhaal over een CI (Cochleaire Implantatie) heb ik geschreven voor het OPCIweb.nl. OPCI is de afkorting voor Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie. Eind 2005 zijn de belangenorganisaties voor doven en slechthorenden hun krachten gaan bundelen op het gebied van CI. OPCI is een werkgroep/samenwerkingsverband dat valt onder het Platform doven, slechthorenden en TOS (Taalontwikkelingsstoornis).

Met deze verhaal wil ik toch delen op mijn blog omdat ik hier een ervaring met een CI ook wil vertellen aan een horende maatschappij: dus aan horende kennissen, collega’s en werkgevers. Ze kunnen ook te maken hebben met een dove werknemer en degene die een CI gaat nemen, gaat veel veranderen in hun werkomgeving. De dove werknemer wordt niet plotseling horend, maar ieder CI-gebruiker heeft hun elk eigen ervaring met hun CI, hoeveel ze kunnen horen en hoe de communicatie zal verlopen. De meeste doven hebben nog altijd lipbeeld en NGT (Nederlandse GebarenTaal) nodig om 100% goed te kunnen communiceren. Ik hoop met deze verhaal ook duidelijke beeld kunnen vormen voor horende mensen, zodat ze meer begrip kunnen tonen en er rekening mee houden met hoe te communiceren met CI-gebruikers. En natuurlijk ook voor dove mensen en CI-gebruikers, kunnen ze ook zien hoe ik als een dove met een CI ervaar en waarom ik ervoor gekozen heb.

Mijn verhaal staat online op OPCIweb.nl

De gehoorzenuwen waren toch intact

Mijn naam is Claire Meijer-Harrison. Toen ik een peuter van 2,5 jaar was, ben ik doof geworden door een hersenvliesontsteking. Op mijn dovenschool in A’dam moest ik gehoorapparaten dragen, maar ik hoorde eigenlijk helemaal niets met mijn gehoorverlies van 120dB. Daarna heb ik jaren geen gehoorapparaten gebruikt. Wel ben ik een paar keren door scholen, een huisarts en audioloog geïnformeerd over een Cochleaire Implantaat. Als eerste kind in Nederland ben ik getest en onderzocht voor een CI, maar helaas zou mijn gehoorzenuwen te beschadigd zijn. Hierdoor werd ik toen afgekeurd voor een CI. Zelf weet ik niet meer, mijn vader heeft mij dit opnieuw verteld. Wat ik daarna nog weet is dat ik ook geen behoefte had aan een CI en niet meer over heb nagedacht.

Nieuwsgierig

Ik heb mijn doofheid altijd geaccepteerd maar ergens was ik wel nieuwsgierig hoe het zijn om weer te kunnen ‘horen’. Na de geboorte van mijn zoontje begon ik wel erg nieuwsgierig te worden naar hoe mijn baby zou klinken, hoe hij zou lachen, huilen en brabbelen. Ook zag ik om me heen meer dove kennissen en vrienden die een CI gingen nemen en ze waren er erg enthousiast en positief over. Dat zette mij aan het denken en ik ging serieus nadenken om alsnog een CI-onderzoek te vragen. Ik had eigenlijk niets te verliezen als ik toch negatieve advies zou krijgen, dan zou ik mijn doofheid natuurlijk accepteren en verder gaan met mijn leven. Na lange gesprekken met mijn man en familie heb ik de knoop doorgehakt en ik ben langs mijn huisarts gegaan om een verwijsbrief te vragen, zo ben ik via KNO-arts in Helmond doorverwezen naar een CI-team bij Maastricht UMC. In Helmond bleek al wel dat mijn slakkenhuis waarschijnlijk in orde was voor een CI.

Het CI-traject

Het voortraject bij Maastricht UMC ging veel sneller dan ik gedacht had. Ik moest een paar keren naar toe voor allerlei onderzoeken (gehoortesten, evenwichtsonderzoek, psychologisch onderzoek, etc). Uiteindelijk was ik wel erg verrast toen ik groen licht kreeg om een CI te kunnen ontvangen. Ik had ook al aan het CI-team verteld dat mijn gehoorzenuwen misschien wel beschadigd zou zijn, maar na MRI-scan en CT-scan wees uit dat mijn gehoorzenuwen nog intact waren. Ook werd ik verrast door een hele snelle oproep voor de operatie alhoewel ik pas net op de wachtlijst stond. Ik begon voor de zomer 2011 met een aanvraag voor CI onderzoek via huisarts en KNO-arts. In maart 2012 ben ik geopereerd voor een CI in mijn linkeroor. In mei 2012 is mijn CI aangesloten bij AC Brabant in Eindhoven. Ik kreeg het merk ‘Cochlear.’ Dit bevalt me prima.

Eerste geluiden

Het is al bijna 3,5 jaar geleden dat ik de eerste geluiden hoorde met mijn CI. Ik weet nog dat ik erg verrast was om al op de eerste dag bij het aansluiten van mijn geluidsprocessor meteen te kunnen horen. Het is echt een heel bijzondere ervaring om de stemmen van mijn man en zoontje te horen. Ik kan nog steeds genieten van de geluiden om mij heen. In het begin moest ik echt erg wennen aan opvallende geluiden in huis, zoals afzuiging tijdens het koken, het strijken, het omslaan van een krant en mijn eigen voetstapjes. Soms vond ik te lawaai dan zet ik mijn CI even uit. Langzaamaan kan ik geluiden behalve horen ook herkennen, zoals de magnetronpiep, de waterkoker, auto’s, voetstapjes van mijn zoontje. Laatste hoorde ik bij een kinderboerderij een keiharde brullende eekhoorn: wat kunnen de dieren herrie maken, zeg!

Muziek hóren

Ook geniet ik veel van muziek zonder voelen te kunnen horen. Het is erg bijzonder dat ik het muziek meer kan horen, dus beter waarnemen dan via het voelen van geluidsprekers, want dan hoor ik soms de muziekinstrumenten die je niet kan voelen. Vorig jaar ben ik naar een speciale concert van Kyteman voor dove vrouw, Vera geweest. Dat was een prachtige ervaring en ik kon de meeste muziekinstrumenten ‘horen’.

Ik zal geen spraak kunnen verstaan zonder liplezen (bij laatste CI testen is het bevestigd), maar door de omgevingsgeluiden en de muziek die ik kan horen ben ik enorm dolblij met mijn CI! Ik geniet nog elke dag met wat ik kan horen met mijn CI en het is een uitdaging om elke dag ‘nieuwe’ geluiden te ontdekken, wat ik hoor, met hulp van mijn man en zoontje, familie en vrienden.

Hulpmiddel

Ik blijf wel altijd een dove vrouw, want een CI is een hulpmiddel en als ik ga slapen of douchen, gaat mijn CI uit, dan ben ik weer stokdoof!