Mensen die doofblind zijn, kunnen niet goed horen én niet goed zien. Vanwege deze auditieve en visuele beperking moeten zij extra hard werken om hun dagelijkse leven zo normaal mogelijk te kunnen leiden. Zij kunnen daarom begeleiding krijgen bij Kentalis. Van mij, onder andere. Sinds april begeleid ik daar vier doofblinde mensen. Dit zijn mijn eerste ervaringen.

Gijs

Ik kwam al jong in contact met een doofblinde jongen: Gijs. Hij zat bij mij in de klas op de dovenschool in Amsterdam. Hij is doof geboren, met Usher type 1. Zijn zicht ging later langzaam achteruit. Rond zijn negende kon hij daardoor de juf en het schoolbord niet goed volgen. Hij is toen naar een speciale school voor doofblinde kinderen gegaan.

Gijs zag zichzelf niet als doofblind maar als doof en slechtziend. Ik herinner me dat ik met hem kon praten via gebarentaal. Hij kon mijn mondbeeld en mijn gebarende handen op korte afstand redelijk zien.

Ik heb Gijs een lange tijd niet gezien, tot ik hem een paar jaar geleden tegenkwam bij een ledenvergadering van Dovenschap in Utrecht. Hij herkende mij, toen ik hem gedag zei. Ik moest wennen aan de communicatie met vierhandengebaren, maar we hebben gezellig bijgepraat.

Door Gijs is contact met doofblinde mensen geen onbekend terrein voor mij. Al had ik nooit van tevoren bedacht om begeleider voor doofblinden te worden. Toch ben ik het nu.

Welke uitdagingen hebben doofblinden?

Dat deelnemen aan de maatschappij uitdagend kan zijn, kan iedereen zich wel voorstellen. De combinatie van slechthorendheid en slechtziendheid maakt vooral informatievergaring, mobiliteit en communicatie moeilijk. Maar door mijn werk heb ik geleerd dat ook vermoeidheid een issue is. Doordat activiteiten extra energie kosten, zijn doofblinde mensen vaak snel moe.

Daarnaast geeft slechtziendheid natuurlijk uitdagingen. Mensen met het syndroom van Usher zien alsof ze door een rietje heen kijken. Er zijn ook andere vormen, met vlekken, verschil in contrast of gestreept zicht. Het is dan lastig om voorwerpen, personen of gebouwen waar te nemen en te herkennen.

Ook kan het zijn dat kleur moeilijk waar te nemen is. Met genoeg contrast gaat het goed. Wit op zwart gaat goed, en rood is ook een makkelijk waar te nemen kleur. Sommigen kunnen groen van het gras en bomen zien, maar lichtere kleuren kunnen verward worden met wit of grijs.

Hoe werkt communicatie?

Is liplezen of gebaren zien niet mogelijk, dan heeft een doofblinde extra hulp nodig met vierhandengebaren of een andere methode. Vierhandengebarentaal kan op verschillende manieren gebeuren, met vingerspellen in de hand, blokletters in de hand of echt gebarentaal waarbij je elkaars handen vasthoudt.

Hier zijn tactiele communicatiemethodes voor, zoals ‘Social Haptic Communication’ en ‘Lorm’. Met SHC geef je door aanraking informatie over de plek van voorwerpen en mensen, over beweging, of over sfeer. Lorm is een alfabet van aanrakingen op de hand. Boodschappen kunnen door spellen worden overgebracht.

Hoe lezen mensen met doofblindheid?

De meesten mensen kunnen nog redelijk lezen met hulp van vergrote lettertypes op hun mobiel en op de computer. De meeste mensen kiezen hiervoor, zolang ze dit nog kunnen.

Sommige mensen met doofblindheid hebben echter een cursus voor het lezen van braille gevolgd. Een van mijn cliënten leerde het paar jaar geleden bijvoorbeeld en hij kan er prima mee omgaan. Mijn andere client is er mee gestopt, omdat het hem veel tijd en energie kostte. Hij ziet ook nog goed genoeg. Mochten zijn ogen achteruitgaan, dan kan hij braille alsnog oppakken.

Dé doofblinde bestaat niet

De oorzaken voor doofblindheid zijn divers, zoals genen, ouderdom, een ongeval, vroeggeboorte of hersenvliesontsteking. Daarnaast zijn er veel verschillende gradaties in doofblindheid: aangeboren of niet, en geheel of gedeeltelijk. Hierdoor verschillen ook de hulpvragen.

Cliënten die bijna-blind en hulpbehoevend zijn, help ik bij het boodschappen doen en het winkelen, en bij kleine klusjes in en rondom het huis. Met cliënten die nog redelijk kunnen zien, ga ik fietsen op een duo-fiets, wandelen, help ik bij de administratie of bij taart bakken, museumbezoek of doktersbezoek.

Ik ga altijd vrolijk naar mijn werk

Het fijne menselijke contact vind ik heel mooi aan mijn werk, waarbij ik luister naar wat ze hebben meegemaakt of ‘gehoord’. Deze parttimebaan kan ik prima combineren met mijn ZZP-werk. Ik houd van de afwisseling en ik werk graag met dove en doofblinde mensen. Het past heel goed bij mij. Ik ga altijd vrolijk naar mijn cliënten toe. We praten, lachen en werken fijn samen.

Ik leer veel van hen, waar ze tegenaan lopen, hoe ze ermee omgaan, verwerken en toch positief blijven. Het is zeer waardevol en dankbaar werk, waar ik veel kan betekenen.

De blog is online geplaatst op de website van Digitaal Toegankelijk